Allmänt
Om man har cerebral pares, som oftast kallas CP, är rörelseförmågan påverkad. En del har lindrig CP, ibland så lindrig att den knappast märks. Andra har svårare CP, med större rörelsesvårigheter och ibland även andra funktionsnedsättningar.
CP beror på att hjärnan har fått en skada någon gång innan man blev två år, antingen innan man föddes, under förlossningen eller senare. CP är inte ärftligt.
De besvär man har kan ändra sig med tiden, med hjälp av behandling, träning och att man växer och utvecklas.
Vad är CP?
En eller flera muskler fungerar annorlunda
Om man har cerebral pares, som oftast kallas CP, har man en eller flera muskler som inte riktigt fungerar som vanligt. Det kan innebära allt från att man knappt har några märkbara besvär, kanske bara ett ben som inte ”hänger med” lika lätt som det andra när man går, till att man har stora rörelsesvårigheter. En del behöver inga hjälpmedel alls, några behöver många hjälpmedel, och andra kan till exempel gå korta sträckor men använder rullstol när de ska förflytta sig långt.
CP beror på att hjärnan har fått en skada någon gång innan man blev två år, antingen innan man föddes, i samband med förlossningen eller senare. Det gör att hjärnan inte helt kan styra alla muskler på vanligt sätt. Skadan ändras inte med åren, även om hjärnan utvecklas och symtomen kan ändras när barnet växer.
Förutom att rörelseförmågan är påverkad kan man ha andra besvär, till exempel nedsatt syn eller hörsel. En del tror att alla som har CP också är utvecklingsstörda, men så är det inte.
Olika hur mycket besvär man har
Det är väldigt olika från person till person hur mycket besvär man har och hur vardagen påverkas. Många som har CP lever som de flesta andra med utbildning, arbete och familj. Ju svårare CP desto fler funktionsnedsättningar har man, men om man får bra behandling, träning och annat stöd behöver det inte innebära hinder i livet.
Hur kan kroppen påverkas?
Olika besvär
Förutom musklerna i armar och ben kan också andra muskler vara påverkade, så att man får besvär från andra delar av kroppen, till exempel munnen, magen eller bröstkorgen. Att hjärnan fungerar annorlunda kan också ge andra besvär, till exempel nedsatt hörsel eller epilepsi.
Men alla som har CP har inte alla besvär som tas upp här. CP är olika från person till person. En del har inget av de besvär som nämns här, andra har något enstaka besvär, och vissa har många och svåra funktionsnedsättningar.
Om man behöver finns det många olika typer av hjälpmedel och annat stöd att få, så att livet kan fungera så bra som möjligt.
Leder och skelett kan påverkas
Obalansen i musklernas spänning gör att leder och skelett påverkas. Det finns en risk att höfterna glider ur led, eller att man blir sned i ryggen, så kallad skolios. Om det upptäcks i tid så att man får rätt behandling, kan man slippa att få stora besvär.
Man kan ha svårt att gå upp i vikt
Den ökade muskelspänningen och de ofrivilliga rörelserna gör också att man förbrukar mer energi än andra även om man inte rör sig så mycket. Under uppväxten kan en del barn därför ha svårt att gå upp tillräckligt i vikt. Andra kan tvärtom öka för mycket i vikt på grund av att de har för låg muskelspänning och därför rör sig för lite.
Synen och hörsel kan påverkas
Synen kan påverkas på olika sätt. Det är vanligt att man får besvär med skelning. Man kan också få problem med det som kallas perception, det vill säga att tolka synintryck. Då kan det till exempel bli svårt att läsa, att känna igen ansikten och att hitta vägen. Ibland kan man ha en synnedsättning på grund av skadan i hjärnan, även om ögat egentligen fungerar som det ska. Hörseln blir sämre och sämre. Har svårt att förstå tal i olika situationer.
Utvecklingsstörning
De flesta som har CP har ingen utvecklingsstörning. De som har det, ungefär en tredjedel, har oftast en lätt utvecklingsstörning. Risken att man har en svår utvecklingsstörning är störst om man har den form av svår spastisk CP som påverkar armarna mer än benen.
Ibland påverkas beteendet
En del barn med CP har också svårigheter med uppmärksamhet, koncentration och impulskontroll. Ibland är svårigheterna så stora att man har ADHD.
Talet kan utvecklas senare
Många som har CP börjar tala senare än andra. Om man dessutom har en hörselnedsättning påverkas talutvecklingen också av det. Har man en svår hörselnedsättning eller svår utvecklingsstörning kan man kanske inte lära sig tala alls.
Om man har svårt att styra musklerna i mun och hals kan man få ett otydligt tal. Är det mycket svårt att styra de musklerna kan det vara omöjligt att tala, även om man har bra hörsel och ingen utvecklingsstörning. Så är det ofta vid dyskinetisk CP.
Om det är svårt att svälja
När det är svårt att styra tunga, mun- och halsmuskler blir det svårt att suga, tugga och svälja. Ibland går det bra när man är nyfödd och de första månaderna, men blir svårare sedan. Det är lätt att man sväljer fel och får ner mat och dryck i luftvägarna. Om man hostar när man äter och dricker är det tecken på att man sväljer fel. Men många inte hostar alls, trots att de sväljer fel.
Man kan ha andningsbesvär
Om man har svår CP kan andningen påverkas. Man kan få pipande och väsande andning. Det beror ofta på att man sväljer fel, så att mat och dryck kommer in i luftvägarna, eller att man får uppstötningar som man andas in. Då kan man få luftrörskatarr och andningsbesvär som vid astma.
Att leva med CP
Att växa upp med CP
När man är barn och undrar över sin funktionsnedsättning är det viktigt att man får information riktad direkt till sig själv, på ett sätt som passar ens utvecklingsnivå. Det kan vara bra att få information också av någon annan än föräldrarna, gärna från någon på habiliteringen som kan mycket om CP.
Som litet barn går man oftast i den vanliga förskolan, med en extra resursperson i personalen. Sedan fortsätter man i den vanliga grundskolan eller ibland i särskolan. Om man behöver särskilt stöd för att det ska fungera i skolan får man det.
På en del platser finns särskilda förskolor och skolor för barn med rörelsehinder. Där finns olika behandlare anställda. Det finns riksgymnasier för rörelsehindrade ungdomar från hela landet i Göteborg, Kristianstad, Stockholm och Umeå. De har anpassad undervisning, habilitering och elevbostäder.
Att ha kompisar och något att göra på fritiden är viktigt för alla, oavsett om man har CP eller inte. Man väljer aktiviteter efter intresse och förmåga. På många orter finns det föreningar som har idrotts- och andra fritidsaktiviteter som passar om man har funktionsnedsättningar. Till exempel RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, anordnar olika aktiviteter och läger för barn, ungdomar och även deras familjer. På vissa habiliteringar och i vissa kommuner finns det fritidskonsulenter att vända sig till.
Att vara tonåring
För många ungdomar är tonårstiden svår. Man ska hitta sin egen väg och bli självständig, och det är inte annorlunda för att man har CP. Man är lika nyfiken att prova på olika saker i livet.
Att vara tonåring och ha CP kan innebära att man vet att det tar längre tid för en själv att förflytta sig än för andra. Man kan ha ett otydligt tal eller inte något tal alls. Man kanske behöver ett extra skolår därför att så många praktiska saker tar längre tid och man inte orkar med skolan i samma tempo som andra. Ju svårare funktionsnedsättning man har desto fler begränsningar finns det förstås i det dagliga livet.
Det kan vara svårt att bli så självständig som man själv vill om man har svårt att förflytta sig. Är man beroende av assistans kan det vara ännu knepigare. Å andra sidan kan det ibland kanske vara lättare att anförtro sig till en assistent i stället för sin mamma eller pappa. Internet ger också möjlighet att ta kontakter på egen hand, även om man har begränsad rörlighet.
För föräldrarna kan det vara svårare än vanligt att släppa sitt barn och att inse att barnet håller på att bli en vuxen självständig individ.
Vuxna
Hur livet blir när man är vuxen är mycket olika för olika personer, eftersom CP är så varierat. Det finns allt från människor som är fullt yrkesverksamma och inte har så stora begränsningar i vardagen, till dem som har flerfunktionshinder och behöver bo i ett särskilt boende där man kan få assistans med allt. Man kan behöva personliga assistenter som kan vara ens armar och ben, och färdtjänst för att åka till och från arbetet. Bra fungerande service är nödvändig för att man ska kunna vara aktiv och delaktig i samhällslivet. Arbetsförmedlingen har särskild service för personer med funktionsnedsättningar.
Om man bor i ett särskilt boende är kommunen ansvarig för att man får det stöd och den behandling man behöver.
Bor man inte i ett särskilt boende kan vården vara organiserad på olika sätt beroende på var i landet man bor. När man behöver få kontakt med läkare eller sjuksköterska, vare sig det har med CP att göra eller inte, brukar man få vända sig till vårdcentralen där man bor. Det kan vara bra om vårdcentralen känner till ens historia så att man inte behöver dra den varje gång man söker hjälp för någonting. Det är också bra om vårdcentralen känner till om man behöver särskild hjälp vid besöken, till exempel en lift eller någon som hjälper till att tolka vad man vill säga.
Om man behöver någon särskild behandling som inte vårdcentralen kan erbjuda kan man få kontakt med specialistläkare genom vårdcentralen. Man kan till exempel behöva behandling med botulinumtoxin eller ha problem med lederna och behöva träffa en ortoped.
Har man behov av annat stöd, till exempel hjälpmedel, är det organiserat på olika sätt runtom i landet. I de flesta landsting finns en vuxenhabilitering som har olika yrkeskategorier anställda, men ofta inte läkare. Vuxenhabiliteringen är under utveckling, men på många håll inte tillräckligt utbyggd ännu.
Man kallas inte längre till förebyggande kontroller som när man var barn, utan får själv höra av sig och boka en tid om man har besvär.
När man blir vuxen kan det hända att man får mer besvär, till exempel mer ont, sämre ork och sämre gångförmåga. Det gäller särskilt om man har gånghjälpmedel, som kryckor eller rullator. Många får besvär från axlarna på grund av belastningen. Att använda rullstol för längre förflyttningar och gå med stöd kortare sträckor är ett sätt skydda axlarna.
